Über eb-family

Wir errichten ein gemeinnütziges und offenes Portal, das allen schnelle und kostenfreie Hilfe zur Verfügung stellen wird.

Die Zahl der Menschen, die Epidermolysis bullosa und die Bedeutung dieses Begriffes kennt, ist sehr klein. Umso mehr ist es unser Anliegen, diese kleine Gruppe, die fast schon eine Familie bildet, an einem Ort zusammenzubringen, an dem wir unsere Erfahrungen und unser Wissen austauschen können, der Raum bietet für gegenseitige Hilfe ebenso wie für vertrauensvolle Gespräche. Kurz gesagt, hierfür bauen wir eb-family auf.

Hier finden Betroffene, Familien, Health Professionals, Lehrer, Sozialarbeiter und alle anderen Menschen, die mehr über EB erfahren möchten, einen Ratgeber und Hilfe. Im Alltag der Schmetterlingskinder entstehen beinahe täglich neue Herausforderungen und Fragen. Diese Fragen mögen Außenstehenden normal oder auch unwichtig erscheinen. Für Eltern eines EB-Kindes sind Fragen wie die Folgenden normal und stellen nur einen Bruchteil der täglichen Herausforderungen, mit denen sie konfrontiert werden, dar.

Die Eltern fragen sich:

  • Kann unser Kind gestillt werden?
  • Können wir es baden?
  • Wie müssen wir die Wunden versorgen?
  • Was müssen wir tun, wenn sich Wunden infizieren?
  • Kann unser Kind einen Kindergarten besuchen?
  • Wie beantragen wir eine Pflegestufe?
  • Welche Schuhe sollen wir kaufen?
  • Wie erkläre ich meinem Kind seine Krankheit und warum es sich dadurch von anderen Kindern unterscheidet?
  • Können wir ein Haustier halten?

Die Beantwortung dieser alltäglichen Fragen ist wichtig für die Entwicklung des Kindes oder hat Einfluss auf die Lebensqualität. Um diese Fragen zu beantworten, haben wir das Projekt eb-family gestartet und laden alle interessierten Personen und Institutionen ein, daran mitzuarbeiten. Wir errichten hier ein gemeinnütziges und offenes Portal, das allen, die Hilfe benötigen, diese schnell und kostenfrei zur Verfügung stellen wird.