Warum eb-family?

Die Zahl der Menschen, die EB kennt, ist sehr klein. Diese kleine Gruppe bildet fast schon eine Familie.

Epidermolysis bullosa ist eine Seltene Erkrankung, nur 1 bis 2 Fälle treten bei 100.000 Geburten auf. Davon ausgehend leben in Deutschland nur ca. 2.000 Schmetterlingskinder. Zum Vergleich, in Deutschland leben über 500.000 Betroffene der seltenen Diabetes-Form Typ 1. Die Seltenheit von EB bringt vielfältige Probleme mit sich:

  • Nur wenige Ärzte kennen EB
  • Kaum eine Krankenversicherung oder Behörde kennt die Bedürfnisse der EB-Patienten
  • Kindergärten und Schulen schrecken vor der unbekannten Herausforderung zurück
  • Die Mitmenschen missverstehen das Krankheitsbild, sind erschreckt oder abweisend

Dies sind die Resultate des Unwissens über EB. Für Schmetterlingskinder und ihre Familien bedeutet dieses Unwissen oftmals medizinische Fehlbehandlungen sowie permanente Benachteiligungen und Verletzungen, die tiefe Spuren bei Ihnen hinterlassen.

EB wird durch einen Gendefekt verursacht, daher bedarf es einer Gentherapie zur Heilung der Krankheit. Derzeit gibt es diese Heilung noch nicht, aber Forscher weltweit engagieren sich, um dies zu ändern.

Trotz ihrer intensiven Arbeit und zum Teil großartiger Erfolge gibt es noch viele Felder, auf denen die EB-Familien weitgehend auf sich gestellt sind. Auch dies ist eine Folge der Seltenheit von EB, denn wenige Patienten, werden von ebenso wenigen, wenn auch umso engagierteren, Fürsprechern unterstützt. Doch diese Fürsprecher und Helfer können nicht überall sein und überall helfen.

Wann und wo brauchen die EB-Familien die meiste Unterstützung? Die Antwort lautet: Im Alltag.

Dieser Alltag spielt sich nicht in Behandlungszimmern von EB-Experten ab, sondern im häuslichen Umfeld der Betroffenen. Dort entstehen, meist spontan, Fragen, auf die eine Antwort gefunden werden muss. Dort treten Probleme auf, die schnellstmöglich oder sofort einer Lösung bedürfen. Selbst der engagierteste EB-Experte kann nicht Dutzende Familien, die über hunderte Kilometer verstreut leben, gleichzeitig unterstützen und beraten.