Wie kann man den Familien helfen?

We have made it our mission to set up a comprehensive guide for EB patients and their families. It is supposed to provide people looking for information about EB with answers to their questions.

Die Antwort ist so naheliegend, wie schwierig umzusetzen. Sie benötigen einen allzeit verfügbaren Alltagsratgeber.

Ratgeber, vor allem in Buchform, gibt es zu Tausenden, beispielsweise sind im Internet über 15.000 deutschsprachige Ratgeber allein zum Thema „Eltern und Kind” erhältlich. Für den Umgang mit EB im Alltag sind diese nur wenig hilfreich. Es gibt kleine Broschüren (von EB-Zentren und verschiedenen Experten) zu einzelnen Alltagsthemen. In einem Dutzend oder mehr Broschüren in einer dringenden Situation nach einer Lösung zu blättern, führt jedoch oft nicht zum erwünschten Ergebnis.

Es fehlt ein umfassender Ratgeber für EB-Patienten und Familien. Das wollen wir hier ändern.

Deshalb bauen wir an dieser Stelle eb-family auf. Hier können Betroffene, ihre Familien, Ärzte, Mitarbeiter von Krankenkassen und alle anderen Menschen, die Informationen über Epidermolysis bullosa suchen, Antworten auf ihre Fragen und Hilfe finden.

Das wollen wir mit eb-family schaffen:

  • einen Alltagsratgeber, der schnell Antworten auf dringende Fragen geben kann
  • ein Nachschlagewerk zu den wichtigsten Alltags-Themen:
    • Wundversorgung
    • Pflege
    • EB-Produkte
    • Alltag und Familienleben
    • Sozialrechtliche Fragen
    • Kontaktdaten der EB-Experten und Zentren
    • und vieles mehr
  • ein allzeit zugängliches, kostenloses Hilfeportal
  • eine Comunity für Menschen mit EB, ihre Angehörigen und all jene, die helfen, versorgen oder mehr erfahren möchten